Nota del editor: No todas las mujeres crecen queriendo ser madres. Para aquellas que viven con una enfermedad ocular congénita, descubrir que han quedado embarazadas puede provocar sentimientos encontrados. El siguiente relato, basado en una entrevista con una madre ciega que ha pedido permanecer anónima, describe cómo la pérdida de visión de origen genético puede atenuar el resplandor del embarazo.

Cómo la pérdida de la visión de origen congénito afecta la maternidad

Nuestra madre ciega, a quien llamaremos “M”, nació en 1966 con cataratas en sus dos lentes oculares, ocasionando que fueran completamente opacas. Sus padres fueron informados que la afección ocular era ya sea de origen genético o había sido ocasionada por una gripe que la madre había contraído durante el embarazo, posiblemente contagiando a la bebé en el útero. “M” tenía algunos cuantos parientes con baja visión en su árbol genealógico. Sin embargo, a finales de los años sesenta, hablar abiertamente sobre estos parientes discapacitados, incluso en círculos familiares, era algo tabú.

A lo largo de los años, “M” fue sometida a varias operaciones, dejándole un ojo con la capacidad de ver colores y formas básicas. Creció, se casó y comenzó una nueva vida con su esposo. “M” nunca había querido ser madre. Gozaba de la libertad de su matrimonio y no tenía ningún deseo de asumir la responsabilidad de tener hijos. De igual forma, no tenía ningún deseo de asumir la responsabilidad de lo que ella consideraba una decisión moral, de transferir voluntariamente la ceguera o la baja visión a otra persona de la próxima generación.

Un descubrimiento impactante

A los tres años de casada, “M” se sorprendió al enterarse de que había quedado embarazada. Aunque no estaba encantada con esta revelación, de repente se sintió instintivamente protectora de la pequeña vida que crecía dentro de ella. Su esposo temía la alta probabilidad de que el bebé naciera con pérdida de la vista, lo suficiente como para pedirle que se hiciera un aborto.

“M” se negó a hacerlo. No obstante, diariamente se preguntaba cómo su pérdida de la vista le podría afectar su capacidad de ser una madre eficaz. La propia vida familiar de “M” no había estado libre de dificultades. Su experiencia previa le hacía difícil imaginarse a sí como una madre regular que podría criar a un niño bien equilibrado y feliz, y mucho menos como una madre ciega. “M” buscó apoyo emocional de parte de sus amigos y familiares.

Sufrió de muchísimas náuseas durante todo su embarazo, perdió mucho peso, y al final, en total, durante todo el embarazo solo ganó 12 libras. Su afección ocular produjo que su embarazo sea clasificado como de alto riesgo. Aunque está agradecida por la atención médica que recibió, “M” admite que no fomentó ninguna relación con sus proveedores de atención médica. Lo que hizo fue concentrar toda su atención en sobrevivir su difícil embarazo caminando, nadando y tratando de comer bien cuando podía hacerlo. “M” optó por no someterse a ninguna prueba genética adicional durante el embarazo porque sabía que no importaba cuáles fueran los resultados, ya había conscientemente tomado la decisión de llevar su embarazo a término.

Dar a luz y criar a un niño

“M” tuvo un parto natural en un hospital en 1996. Optó por no usar ningún medicamento para el dolor durante el proceso, ya que quería estar presente durante el parto, tanto a nivel emocional como físico. Le había pedido a su niñera de la infancia que la acompañara durante el parto. Al nacer su bebé, “M” preguntó si tenía “ojos normales”, omitiendo una pregunta más común para las nuevas madres, “¿Es niño o niña?” Cuando recibió la respuesta de que la niña que ella había dado a luz tenía los ojos normales, “M” sintió sus fuerzas flaquear, ahora que ya podía relajarse, y se sintió aliviada. Su mayor temor, el de transferir la pérdida de la vista a su bebé, se había extinguido.

La Leche League International la ayudó a adaptarse a la maternidad. La Liga de la Leche ayuda a madres alrededor del mundo a amamantar a sus bebés mediante el apoyo personal de madre a madre, brindando ánimo, información e instrucción, y a promover una mejor comprensión de la lactancia materna como un elemento importante en el desarrollo saludable del bebé y de la madre. “M” atribuye gran parte de su éxito como madre a esta reconocida organización, haciendo hincapié en cómo los miembros de La Leche le brindaron muchas oportunidades para practicar el cambio de pañales, el baño y las técnicas adecuadas de amamantamiento antes y después del nacimiento de su hija.

“M” piensa que su hija se ha beneficiado de tener tanto personas ciegas como personas videntes en su vida. Para su sorpresa, terminó disfrutando completamente cada hito del desarrollo de su hija y se siente agradecida de haber tomado la decisión de tenerla y criarla.

A medida que las pruebas genéticas han mejorado a lo largo de los años, “M” y su hija han hablado sobre si participar o no en estas pruebas. Su hija ha dicho que absolutamente no quiere participar en ninguna prueba. “Mamá, no te hagas la prueba. Yo no me haré ninguna prueba. Puedo lidiar con esto. He tenido que lidiar con esto toda mi vida y te amo. Si tengo hijos, los amaré, pase lo que pase”.

“M” dice que ella y su hija tienen uno de los lazos afectivos entre madre e hija más fuertes que ella jamás podría haberse imaginado. Al repasar lo sucedido, a pesar del estrés físico, la agonía emocional y el miedo inicial, “M” se siente orgullosa de su familia y de sí misma como madre.