Skip to Content

por Holly Bonner

Nota del editor: Esta publicación forma parte de la nueva serie titulada Blind Parenting (La crianza de los hijos por padres ciegos) creada con el fin de proporcionar a los padres con deficiencias visuales relatos de fuentes directas sobre cómo se puede criar a un niño de forma segura e independiente. Si está pensando en empezar una familia o está atravesando por la lucha diaria de la crianza de los hijos, los Asesores de VisionAware esperan que estos relatos le den ánimo y le sirvan de apoyo en la travesía de la crianza de los hijos como padre ciego.

Nos sentamos en la sala de espera. La parte posterior de mis piernas chirriaba contra la silla de cuero. Estaba inquieta, el corazón se me salía del pecho. Mi esposo se acercó y me tomó de la mano. El gesto me asustó, pero me alegraba que estuviera a mi lado mientras esperábamos al médico. Por fin me llamaron y mi esposo me ayudó a levantarme de mi asiento y me guió hacia la sala de reconocimiento médico.

Recuerdo vagamente el sonido del médico entrando a la sala. Me hicieron análisis. Me palparon y examinaron a fondo. Me tomaron fotos. Finalmente, el médico dictó su veredicto. El oftalmólogo me declaró ciega.

Una larga y agotadora lucha contra el cáncer de mama durante mi veintena había dejado estragos en mi cuerpo. La quimioterapia, la radiación y los esteroides me habían salvado la vida, pero habían provocado daños irreversibles en otras partes de mi cuerpo, entre ellas, los nervios ópticos. Allí estaba yo, una mujer de 32 años, graduada de una universidad de la Liga Ivy, siendo ahora arrojada a la oscuridad. Ya no era Holly, la competente esposa y trabajadora social. Me habían concedido una nueva etiqueta, “discapacitada”, la cual, para mí, tenía una connotación muy negativa en esos momentos.

Adaptándome a mi discapacidad

Durante los siguientes meses, comencé a recibir diferentes servicios de diferentes organizaciones dedicadas a las personas ciegas para ayudarme a adaptarme a mi nueva discapacidad. Tuve que volver a aprender todo, desde el uso de la estufa hasta el lavado de la ropa.

Sin duda el obstáculo más difícil de superar fue la capacitación en orientación y movilidad. Mediante el uso de mi audición y de un bastón blanco de aluminio, tuve que aprender a cruzar la calle y tomar el autobús. Esto era absolutamente exasperante para mí. Estaba enfadada con mundo entero, desde con mi marido hasta con Dios, pero la persona que se llevó la peor parte de mi mala actitud fue mi instructora en movilidad, Carol.

Una tarde, después de completar una ruta, Carol y yo nos sentamos en la cocina. Habíamos programado nuestra próxima sesión de capacitación e hizo un comentario sobre mi mala actitud.

“¿Qué quieres, Holly?” me preguntó.

“¿Qué quieres decir con qué quiero? Quiero volver a ver”.

“Bueno, las dos sabemos que eso ‘no’ va a ocurrir. Entonces, ¿qué más quieres de tu vida? ¿Qué sueñas con llegar a ser?” me preguntó Carol.

Sin pensarlo, respondí, “Madre. Siempre he querido ser mamá”.

“Es posible, Holly”, me dijo.

“No, no lo es. No sabes por lo que he pasado”.

“Bueno, sé que has pasado por más de lo que la mayoría de las personas han pasado, pero las mujeres ciegas pueden tener hijos y sí los tienen”, dijo.

La lucha contra la infertilidad

Al igual que el cáncer de mama, la infertilidad es una enfermedad y una de cada ocho parejas se ven afectadas por ella. Mi esposo y yo habíamos sufrido múltiples abortos involuntarios durante nuestro matrimonio de diez años. Cada pérdida había sido más dolorosa que la anterior.

Mi ginecólogo atribuyó mi infertilidad a una combinación de mis tratamientos contra el cáncer y el síndrome del ovario poliquístico (SOP), un desequilibrio hormonal que ocasiona resistencia a la insulina e impide la ovulación de forma regular. Me habían recetado una alta dosis de metformina para ayudar a regular mis períodos menstruales y disminuir algunos de los síntomas del SOP. A pesar de tomar mis medicamentos con regularidad, los médicos dijeron que había menos de un 2 por ciento de probabilidad de que concibiera y de que llevara un embarazo sano a término completo. Se necesitaba un milagro.

Cuando traje a colación el tema de tener hijos a mis médicos, después de que el cáncer entrara en remisión, me tuve que enfrentar a una constante desaprobación. Mi historial médico complicado ocasionó que la FIV (fecundación in vitro) no fuera una opción viable para mí y me aconsejaron que no me hiciera extraer los óvulos para propósitos de subrogación gestacional. Era poco probable que las agencias nacionales de adopción aceptaran nuestra solicitud por la misma razón.

Económicamente, estábamos absolutamente hasta el cuello a consecuencia de todos los otros gastos médicos que habíamos incurrido gracias al cáncer.

Ahora que me habían declarado ciega, el consenso era que “sólo necesitaba ser ciega” y que necesitaba renunciar por completo a la idea de ser madre. Me sentía como que ni siquiera debía hablar de ello.

Pero Carol, mi instructora en movilidad con paciencia de santa, me había recordado que estaba bien hablar de mi deseo de tener hijos. Sí podía hablar de mi infertilidad.

La infertilidad no discrimina

Los sobrevivientes de cáncer de mama “sí pueden” combatir la infertilidad.

Las mujeres con impedimentos visuales “sí pueden” padecer de infertilidad. Hay tanto estigma negativo sobre la crianza de los hijos mientras se está enfermo o se tiene alguna discapacidad, que la gente se olvida que la infertilidad misma puede ser incluso un obstáculo. Mi infertilidad no era un “problema secundario” producto de mi pérdida de la vista y el cáncer. El síndrome del ovario poliquístico (SOP) era una condición médica “concurrente” que me impedía quedar embarazada.

La gente debe recordar que no hay leyes concluyentes que dictaminen quién puede llegar a alcanzar el codiciado papel de madre. La infertilidad no discrimina. A esta despiadada enfermedad no le importa a quién conoces, cuánto dinero tienes o qué dificultades te has visto forzada a sobrellevar.

¿Por qué nos debe avergonzar hablar sobre nuestra infertilidad?

Busqué apoyo emocional a través del asesoramiento. Me concentré en el “ahora” y me prometí ser más paciente conmigo misma mientras que atravesaba del mundo de los videntes al mundo de los ciegos. Comencé a sincerarme con mi esposo y a hablarle sobre algunas de las frustraciones por las que estaba pasando. Por último, le pedí fuerzas a Dios porque eso era lo que más necesitaba en ese momento, fortaleza.

Pequeñas victorias y un gran milagro

Durante seis meses colaboré con mi instructora de orientación y movilidad. Tres veces a la semana, una hora al día. Con la práctica, pude cruzar la calle. Pude llegar hasta el buzón. Pude caminar 16 cuadras para llegar a la farmacia local y recoger el colirio para mis ojos. Logré pequeñas victorias todos los días, tanto emocionales como físicas.

Unos días después de graduarme de la capacitación de movilidad, una visita al consultorio médico, para lo que yo pensaba era un virus estomacal, reveló que estaba embarazada. Después de un primer trimestre difícil, logramos llegar con éxito al ultrasonido anatómico de la semana 20.

Nuestra preciada niña se desarrollaba normalmente y aunque mi embarazo se consideraba de muy alto riesgo, esta mujer, anteriormente infértil, sobreviviente de cáncer y convertida en ciega, había desafiado todas las probabilidades. Mi preciosa bebé milagrosa nació en febrero de 2013. Un año después, dimos la bienvenida a una segunda hija a nuestro hogar.

Ni en mis mejores sueños había imaginado que algún día tendría el privilegio de oír a otro ser humano llamarme mamá. A pesar de sus desafíos, y hay muchos, la maternidad nunca debe darse por sentado. Aquellos de nosotros que hemos perdido a un hijo o luchan contra la infertilidad saben de lo que estoy hablando.

Si usted es ciego/ciega o tiene discapacidad visual y padece de infertilidad, no se avergüence de pedir ayuda. Hable con su médico y póngase en contacto con organizaciones como Resolve, la Asociación Nacional de Infertilidad. Establecida en 1974, Resolve es una organización sin fines de lucro que goza de la única red establecida a nivel nacional encargada de promover la salud reproductiva y asegurar el acceso igualitario a todas las opciones para formar una familia a hombres y mujeres que sufren de infertilidad o de otros trastornos reproductivos.

No permita que la ceguera sea la barrera que le impida hablar sobre asuntos relativos a su infertilidad. Si realmente desea ser padre/madre, tome las medidas necesarias para conectarse con los profesionales médicos y las redes de apoyo que pueden ayudarle en su recorrido.