por Holly Bonner

Nota del editor: Esta publicaci√≥n forma parte de la nueva serie titulada Blind Parenting (La crianza de los hijos por padres ciegos) creada con el fin de proporcionar a los padres con deficiencias visuales relatos de fuentes directas sobre c√≥mo se puede criar a un ni√Īo de forma segura e independiente. Si est√° pensando en empezar una familia o est√° atravesando por la lucha diaria de la crianza de los hijos, los Asesores de VisionAware esperan que estos relatos le den √°nimo y le sirvan de apoyo en la traves√≠a de la crianza de los hijos como padre ciego.

Nos sentamos en la sala de espera. La parte posterior de mis piernas chirriaba contra la silla de cuero. Estaba inquieta, el corazón se me salía del pecho. Mi esposo se acercó y me tomó de la mano. El gesto me asustó, pero me alegraba que estuviera a mi lado mientras esperábamos al médico. Por fin me llamaron y mi esposo me ayudó a levantarme de mi asiento y me guió hacia la sala de reconocimiento médico.

Recuerdo vagamente el sonido del médico entrando a la sala. Me hicieron análisis. Me palparon y examinaron a fondo. Me tomaron fotos. Finalmente, el médico dictó su veredicto. El oftalmólogo me declaró ciega.

Una larga y agotadora lucha contra el c√°ncer de mama durante mi veintena hab√≠a dejado estragos en mi cuerpo. La quimioterapia, la radiaci√≥n y los esteroides me hab√≠an salvado la vida, pero hab√≠an provocado da√Īos irreversibles en otras partes de mi cuerpo, entre ellas, los nervios √≥pticos. All√≠ estaba yo, una mujer de 32 a√Īos, graduada de una universidad de la Liga Ivy, siendo ahora arrojada a la oscuridad. Ya no era Holly, la competente esposa y trabajadora social. Me hab√≠an concedido una nueva etiqueta, “discapacitada”, la cual, para m√≠, ten√≠a una connotaci√≥n muy negativa en esos momentos.

Adapt√°ndome a mi discapacidad

Durante los siguientes meses, comencé a recibir diferentes servicios de diferentes organizaciones dedicadas a las personas ciegas para ayudarme a adaptarme a mi nueva discapacidad. Tuve que volver a aprender todo, desde el uso de la estufa hasta el lavado de la ropa.

Sin duda el obst√°culo m√°s dif√≠cil de superar fue la capacitaci√≥n en orientaci√≥n y movilidad. Mediante el uso de mi audici√≥n y de un bast√≥n blanco de aluminio, tuve que aprender a cruzar la calle y tomar el autob√ļs. Esto era absolutamente exasperante para m√≠. Estaba enfadada con mundo entero, desde con mi marido hasta con Dios, pero la persona que se llev√≥ la peor parte de mi mala actitud fue mi instructora en movilidad, Carol.

Una tarde, después de completar una ruta, Carol y yo nos sentamos en la cocina. Habíamos programado nuestra próxima sesión de capacitación e hizo un comentario sobre mi mala actitud.

“¬ŅQu√© quieres, Holly?” me pregunt√≥.

“¬ŅQu√© quieres decir con qu√© quiero? Quiero volver a ver”.

“Bueno, las dos sabemos que eso ‘no’ va a ocurrir. Entonces, ¬Ņqu√© m√°s quieres de tu vida? ¬ŅQu√© sue√Īas con llegar a ser?” me pregunt√≥ Carol.

Sin pensarlo, respond√≠, “Madre. Siempre he querido ser mam√°”.

“Es posible, Holly”, me dijo.

“No, no lo es. No sabes por lo que he pasado”.

“Bueno, s√© que has pasado por m√°s de lo que la mayor√≠a de las personas han pasado, pero las mujeres ciegas pueden tener hijos y s√≠ los tienen”, dijo.

La lucha contra la infertilidad

Al igual que el c√°ncer de mama, la infertilidad es una enfermedad y una de cada ocho parejas se ven afectadas por ella. Mi esposo y yo hab√≠amos sufrido m√ļltiples abortos involuntarios durante nuestro matrimonio de diez a√Īos. Cada p√©rdida hab√≠a sido m√°s dolorosa que la anterior.

Mi ginecólogo atribuyó mi infertilidad a una combinación de mis tratamientos contra el cáncer y el síndrome del ovario poliquístico (SOP), un desequilibrio hormonal que ocasiona resistencia a la insulina e impide la ovulación de forma regular. Me habían recetado una alta dosis de metformina para ayudar a regular mis períodos menstruales y disminuir algunos de los síntomas del SOP. A pesar de tomar mis medicamentos con regularidad, los médicos dijeron que había menos de un 2 por ciento de probabilidad de que concibiera y de que llevara un embarazo sano a término completo. Se necesitaba un milagro.

Cuando traje a colación el tema de tener hijos a mis médicos, después de que el cáncer entrara en remisión, me tuve que enfrentar a una constante desaprobación. Mi historial médico complicado ocasionó que la FIV (fecundación in vitro) no fuera una opción viable para mí y me aconsejaron que no me hiciera extraer los óvulos para propósitos de subrogación gestacional. Era poco probable que las agencias nacionales de adopción aceptaran nuestra solicitud por la misma razón.

Económicamente, estábamos absolutamente hasta el cuello a consecuencia de todos los otros gastos médicos que habíamos incurrido gracias al cáncer.

Ahora que me hab√≠an declarado ciega, el consenso era que “s√≥lo necesitaba ser ciega” y que necesitaba renunciar por completo a la idea de ser madre. Me sent√≠a como que ni siquiera deb√≠a hablar de ello.

Pero Carol, mi instructora en movilidad con paciencia de santa, me había recordado que estaba bien hablar de mi deseo de tener hijos. Sí podía hablar de mi infertilidad.

La infertilidad no discrimina

Los sobrevivientes de c√°ncer de mama “s√≠ pueden” combatir la infertilidad.

Las mujeres con impedimentos visuales “s√≠ pueden” padecer de infertilidad. Hay tanto estigma negativo sobre la crianza de los hijos mientras se est√° enfermo o se tiene alguna discapacidad, que la gente se olvida que la infertilidad misma puede ser incluso un obst√°culo. Mi infertilidad no era un “problema secundario” producto de mi p√©rdida de la vista y el c√°ncer. El s√≠ndrome del ovario poliqu√≠stico (SOP) era una condici√≥n m√©dica “concurrente” que me imped√≠a quedar embarazada.

La gente debe recordar que no hay leyes concluyentes que dictaminen quién puede llegar a alcanzar el codiciado papel de madre. La infertilidad no discrimina. A esta despiadada enfermedad no le importa a quién conoces, cuánto dinero tienes o qué dificultades te has visto forzada a sobrellevar.

¬ŅPor qu√© nos debe avergonzar hablar sobre nuestra infertilidad?

Busqu√© apoyo emocional a trav√©s del asesoramiento. Me concentr√© en el “ahora” y me promet√≠ ser m√°s paciente conmigo misma mientras que atravesaba del mundo de los videntes al mundo de los ciegos. Comenc√© a sincerarme con mi esposo y a hablarle sobre algunas de las frustraciones por las que estaba pasando. Por √ļltimo, le ped√≠ fuerzas a Dios porque eso era lo que m√°s necesitaba en ese momento, fortaleza.

Peque√Īas victorias y un gran milagro

Durante seis meses colabor√© con mi instructora de orientaci√≥n y movilidad. Tres veces a la semana, una hora al d√≠a. Con la pr√°ctica, pude cruzar la calle. Pude llegar hasta el buz√≥n. Pude caminar 16 cuadras para llegar a la farmacia local y recoger el colirio para mis ojos. Logr√© peque√Īas victorias todos los d√≠as, tanto emocionales como f√≠sicas.

Unos días después de graduarme de la capacitación de movilidad, una visita al consultorio médico, para lo que yo pensaba era un virus estomacal, reveló que estaba embarazada. Después de un primer trimestre difícil, logramos llegar con éxito al ultrasonido anatómico de la semana 20.

Nuestra preciada ni√Īa se desarrollaba normalmente y aunque mi embarazo se consideraba de muy alto riesgo, esta mujer, anteriormente inf√©rtil, sobreviviente de c√°ncer y convertida en ciega, hab√≠a desafiado todas las probabilidades. Mi preciosa beb√© milagrosa naci√≥ en febrero de 2013. Un a√Īo despu√©s, dimos la bienvenida a una segunda hija a nuestro hogar.

Ni en mis mejores sue√Īos hab√≠a imaginado que alg√ļn d√≠a tendr√≠a el privilegio de o√≠r a otro ser humano llamarme mam√°. A pesar de sus desaf√≠os, y hay muchos, la maternidad nunca debe darse por sentado. Aquellos de nosotros que hemos perdido a un hijo o luchan contra la infertilidad saben de lo que estoy hablando.

Si usted es ciego/ciega o tiene discapacidad visual y padece de infertilidad, no se averg√ľence de pedir ayuda. Hable con su m√©dico y p√≥ngase en contacto con organizaciones como Resolve, la Asociaci√≥n Nacional de Infertilidad. Establecida en 1974, Resolve es una organizaci√≥n sin fines de lucro que goza de la √ļnica red establecida a nivel nacional encargada de promover la salud reproductiva y asegurar el acceso igualitario a todas las opciones para formar una familia a hombres y mujeres que sufren de infertilidad o de otros trastornos reproductivos.

No permita que la ceguera sea la barrera que le impida hablar sobre asuntos relativos a su infertilidad. Si realmente desea ser padre/madre, tome las medidas necesarias para conectarse con los profesionales médicos y las redes de apoyo que pueden ayudarle en su recorrido.